Tervisekassa toel elupäästvat ravimit saav Hendra: mu unistused on muutunud plaanideks

2023. aasta veebruaris ilmus Postimehes lugu teist tüüpi spinaalset lihasatroofiat (SMA) põdevast Hendra Rauast, kelle elu sõltus toona Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondi annetajatest. Eelmise aasta 1. oktoobrist saavad nii 22-aastane Hendra kui mitmed teised kuni 26-aastased noored Eestis ravimit Risdiplam soetada Tervisekassa soodustusega. Hendra jaoks tähendab see veel pöörasemat elu ja unistusi kui seni!

Samal teemal

Naine

8. märts 2023

Suur lugu

NAISTEJUTUD ⟩ Lauluväljakutäis meie oma Eesti inimesi, kellega me ei arvesta

Kõigest aastaga on Hendra elus muutunud palju. «Ma ei oleks eales arvanud, et sellest tuleb kõige lennukam aasta, mis mul on seni olnud,» alustas Hendra endale omase õhinaga. On näha, et temas on sisemist ja nüüd ka välist jõudu, et elada. Hendra õpib Tallinna Ülikooli Balti filmi, meedia ja kunstide instituudis (BFM) viimast aastat ristmeedia erialal ning võttis kevadel ja suvel osa mitmest suurest festivalist, lüües kaasa sotsiaalmeediatiimides. Aga see pole kaugeltki kõik, millesse naine aega ja uut energiat panustab. Tõeks on saanud tema suur unistus – elada pikk ja väärtuslik elu.

Kõigest aastaga on Hendra elus muutunud palju. Foto: Elisabeth Kužovnik

Ravim teeb imesid

Hendra tunnistas, et kui sai kirja Risdiplami kättesaadavusest, oli uudis tema jaoks niivõrd rabav, et ta hoidis seda mitu kuud saladuses. «See oli minu jaoks nii suur asi, et ise rääkisin seda esialgu vaid vähestele,» ütles ta. Hendra on tänu ravimi ja jõusaali koosmõjule muutunud tugevamaks. Tekkinud on lihased, jõud ja usaldus oma keha vastu. «Ma olen iseseisvam ega vaja isiklikku abistajat enam nii palju kui varem. Mul on sixback (treenitud kõhulihased – toim)! Avastasime, et rohkest trennist on kasu,» lausus ta. Olukorrast, kus Hendral on krambid, tikid ja ta ei jõua isegi oma käsi tõsta, on saanud midagi sootuks vastupidist!

Mis on spinaalne lihasatroofia?

SMA on autosoom-retsessiivse pärilikkustüübiga haigus, mis tähendab, et kahe haigusseoselise geenivariatsiooni kandja tõenäosus saada haige laps on 25 protsenti (Sarv et al 2021).

Haigusseoselise geenialleeli kandluse sagedus Euroopas on 1 : 41. Ajavahemikus 1996 kuni 2020 on Eestis diagnoositud SMAd 57 patsiendil. SMA esinemissagedus sünnil on Eestis 1 : 8286 elussünni kohta, mis on sarnane Euroopa keskmisega. (Sarv et al 2021)

Eeldatav uuritavate arv on ligikaudu 13–14 000 last aastas. Uuritavate arv sõltub elussündide arvust, mis vastavalt Eesti Statistikaameti andmetele oli vastavalt 2021. aastal 13 272, 2020. aastal 13 209 ja 2019. aastal 14 099. Eeldatav täiendavatele uuringutele kutsutavate laste arv on üks kuni neli last aastas kõigist uuritavatest vastsündinutest. Uuringu käigus avastatud haigusjuhtudel on otsene kasu lapse tervisele.

Juhul kui kinnitub SMA diagnoos, siis on võimalik alustada lapsel alates teisest elukuust ravi. Eesti haigekassa rahastab 2022. aastast alates 100 protsendi ulatuses SMA ravi ravimiga Risdiplam.

Allikas: Tervisekassa

Ta ei pea enam muretsema, meediaga enda loo jagamine on vilja kandnud. Nüüd, 22-aastasena pulbitseb ta elutahtest ja ideedest. «Mu unistused ei ole enam unistused, need on plaanid, mille ma viin ellu! See on see, mida see ravim minu jaoks tähendab,» lausus ta. Asjad on justkui paika loksunud.

Otsust, et ravim on lisatud Tervisekassa soodusravimite nimekirja, ootas Hendra üle aasta. Seda kuulnud helistas ta kohe oma emale ja ütles: «See on nüüd päris!» Ka tema sõbranna saab nüüd sama ravimit kasutada. «Õiglus on saabunud ühiskonda ja ma ei pea enam olema tänulik, et olen niigi kaua vastu pidanud,» ütles Hendra. Tal on hea meel, et ta ema näeb teda suureks kasvamas.

Hendra on õnnelik, et ta ema näeb teda suureks kasvamas. Foto: Elisabeth Kužovnik

Tema sõnul on see on ebaloogiline, kuidas vanemad loovad midagi ja siis näevad seda enda käte vahel suremas. «See ei ole ainult minu lugu, vaid ka nii paljude teiste lugu. Ükski pereliige ega ema ei peaks seda nägema ja tundma, absoluutselt!» ütles ta.

Unistustest said plaanid

Hendra on kogu elu olnud erivajadustega inimeste häälekandjaks. Ta on käinud rääkimas konverentsidel oma haruldasest haigusest ja loonud harivat sotsiaalmeediasisu. Tänu aktiivsele tegutsemisele puuetega inimeste nähtavaks tegemisel on ta üks kolmest «Mõjukas puudega inimene» laureaatidest. «See tähendab, et inimesed näevad, mida ma teen. Vahel ikka mõtlen, et kellele see korda läheb…» ütles ta.

Hendra on kogu elu olnud erivajadustega inimeste häälekandjaks. Foto: Eesti Puuetega Inimeste Koda

«Ma teen nüüd palju pikemaid plaane kui aasta eest. Ühel hetkel olen võib-olla 30 ja tean täpselt, mida siis tahan saavutanud olla,» sõnas Hendra, kelle pikkadest plaanidest saab lisaks emale ja sõpradele osa ka tema 11-aastane vend, kellele jäi õde alles. Kõike seda taas tänu Risdiplami kättesaadavuse paranemisele. Hendra on eluga rahul ja pole jõudnud kõiki unistusi väljagi mõelda. Selle küsimuse peale jääb ta lausa mõtlema, sest sai ju elus nii palju väärtuslikku aega juurde, et ei pea enam kiirustades unelmaid püüdma, vaid saab teha konkreetseid plaane. Lõpuks leiab ta siiski vastuse.

Samal teemal

Persoon

23. veebruar 2023

Suur lugu

Erivajadusega Hendra: Ma ei ole kangelane või inspiratsiooniallikas, ma olen naine! (1)

«Ma unistan sellest, et arhitektuuritudengid ja arhitektid mõistaksid, et ligipääsetavus on äge ja oluline,» ütles Hendra. Üldse on talle tähtis, et ühiskond näeks puudega inimesi inimestena. «Praegu osa nagu ütlevad, et noh jah, nad on ka olemas...» Tegelikult aga puue ei hüüa tulles ja kunagi ei tea, millist «tavalist» inimest see tabada võib. Sestap võiksime kõik teadvustada, et puudega inimesed on osa ühiskonnast ja meedial on selle sõnumi levitamisel Hendra sõnul suur roll täita.

Hoia Hendra tegemistel silm peal Instagramis:

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Hendra Raud (@lindpriii)

Hendraga sarnases võitluses

Hiljuti jagas Kanal 2 saates «Õhtu!» oma lugu 26-aastane SMA III tüüpi põdev kahe lapse ema Greteliis Terve. «Jah. Raviga saavad alustada alla 26-aastased. Mis tähendab tegelikult ju, et kui sa oled praegu 25 ja alustad, siis Tervisekassa toetab su ravi ikka kuni lõpuni. Aga mina jäin napilt ilma ja tekib nagu küsimus, et kas siis tõesti 26-aastastele ravi enam ei mõju nende arust?» kirjeldas ta oma olukorda. Greteliis lisas, et peale tema on Eestis veel kolm inimest, kes Risdiplami Tervisekassa toel ei saa. Greteliisi toetab nagu varem Hendratki aastase lepingu alusel TÜK Lastefond.

Toeta Greteliisi ravi kümme euroga annetustelefonil 900 5010 või tee püsiannetus lastefond.ee.