Erivajadusega Hendra: Ma ei ole kangelane või inspiratsiooniallikas, ma olen naine!

«Jah, ma liigun ratastoolis, aga see ei defineeri mind!» Spinaalset lihasatroofiat põdev 21- aastane BFMi tudeng Hendra Raud ei sea rasket haigust endast ettepoole ja täidab uskumatu järjekindlusega kõik oma unistused. Neiu suurimaks missiooniks on kujunemas soov muuta seda, kuidas maailm füüsilise erivajadusega inimesi näeb.

Juba üksteist kuud saab Hendra TÜK Lastefondi abiga SMA kulgu pidurdavat ravimit Risdiplam, mida Haigekassa neiu vanuse tõttu ei rahasta. «Ma ei ole vist kunagi elus nii palju kätega vehkinud, klubides tantsinud, nii paljudes projektides osalenud ja ennast inimesena tundnud, kui praegu,» ütleb naine, kes on tänu ravimile saanud võimaluse elu päriselt elada.

Projekte, millega Hendra igapäevaselt tegeleb on erinevaid ja neid on palju. Kuna ta õpib Tallinna Ülikoolis ristmeediat ütleb Hendra naljatledes, et on oma hinge ja aja BFMile müünud, sest tegemist, erinevaid inimesi ja kohti, kuhu energia ja aeg suunata on palju. Hendra oli muuhulgas Üleeuroopalise projekti BFM talks kaasprodutsent ja Eesti esindaja.

Sama oluline kui õpingud meedia alal on naise jaoks see, et liikumispuudega inimesed leiaksid meedias kajastust kui tohutu potentsiaaliga inimesed, mitte kui kannatvad ja haiguse külge aheldatud erivajadusega olendid. «Mulle ei meeldi, kui mind tuntakse piletijärjekorras ära ja öeldakse haletsevalt, et ma olen inspireeriv. Ma ei ole kangelane või inspiratsiooni allikas, ma olen naine, tavaline inimene ja ma tahan, et kui keegi mulle järgi vaatab siis sellepärast, et mu ratastool on kaunistatud või juuksed on blondid!»- Just nii kirglikult võtab naine kokku selle, mis teda puuetega inimeste kajastuse juures häirib. Selle muutmiseks on ta koostöös Eesti Liikumispuuetega Inimeste Liiduga alustamas ka audiovisuaalset projekti, mis toob esile erivajadustega inimeste elu positiivse ja ägedama poole.

Eeskujuks saab võtta vaid Elroni ja välismaalased

Hendra elab üksi ülikooli ühiselamus ja liigub väga palju ühistranspordiga. Naise hinnangul on suurim põhjus, miks me erivajadusega inimesi linnapildis ei näe eelkõige taristu puudujäägid. Madalad bussid pole sugugi madalad ja abistamise asemel näitab bussijuht parema meelega sootuks rusikat. Naine leiab, et probleemi all ei kannata sugugi vaid erivajadusega inimesed, «asi pole ju ainult ratastoolis, asi on ka lapsevankrites ja vanurites,» leiab ta. Eesti linnapildis saaks asja palju parandada. Meil puuduvad kaldteed või madalad uksepakud, invatualetid, ukseavad on kitsad ning inimestel puudub soov probleeme lahendada, sest öelda «ei» on lihtsam, kui lahendada küsimust «kuidas».

«Ma tahan siiski kiita Elroni ronge ja töötajaid. Rongis saab ennast inimesena tunda, sest nendesse on mul võimalik kõrvalise abita siseneda,» ütleb neiu ja lisab, et töötajad on alati positiivsed ning valvavad vajadusel isegi tualetiust.

Arvestamise ja positiivse märkamise koha pealt saab Eestis eeskuju võtta peaasjalikult välismaalastelt, kelle jaoks ei teki kohmetult küsimust, kas aidata, vaid asjad lihtsalt tehakse ära. Vajadusel avatakse uksi või ulatatakse maha kukkunud pastakas. Hendra kohtab sellist suhtumist eelkõige oma kursusekaaslaste seas. Ta ütleb, et erinevst rassist inimesed kogevad Eestis mingis mõttes sarnaseid eelarvamusi nagu erivajadusega inimesed ja ehk seepärast tal nendega nii hea klapp ongi.

Rasked asjad tehakse riigi poolt veel raskemaks

Hendrat ajendas möödunud aastal avalikuse ette tulema asjaolu, et ta ei soovinud nii noorelt surra, sest Eesti Haigekassa otsuse kohaselt saavad nende toega Eestis SMA ravimit Risdiplam kuni 19- aastased inimesed ning Hendra on seega ainus, kes sellest ilma jäi. Et naine saaks siiski edasi elada, pöördus ta koostöös oma raviarstiga TÜK Lastefondi poole ja käis Kanal 2 saates «Õhtu».

Õhtu: Hendra Raud, progresseeruva haigusega noor naine Foto: Pilt videost

Hendra sõnul ei meeldi talle olla haavatav ja toita kujutlust justkui puudega inimesed saavad meediakajastust või pöörduvad liitude poole vaid siis, kui midagi on vaja või valesti. «Ma ei tahtnud haletsevat pealkirja või avalikkuse ees rääkida detailselt, kui halvasti mul on. Aga ma teadsin, et seda on vaja, sest ravimit on vaja, sest Haigekassa mind ei toeta,», räägib Hendra, kes ootab Haigekassalt ravimi rahastuse kohta uut vastust.

Naine tunnistab, et ei rääkinud, enne «Õhtu» salvestust kellelegi, kui suure osa haigus temast tegelikult võtab, isegi lähedastele mitte. «Me vaatasime õhtul koos saadet ja isegi mu emale tuli sealt kuuldu šokina. Keegi tõesti ei teadnud mu olukorrast, ka mu sõpradele oli seal palju uut. Ma ei rääkinud sellest ja järsku ütlen televisioonis, et mul on krambid ja trikid ja ma ei jõua oma käsi tõsta, ma väsin ruttu».

Hendra jaoks oli aasta tagasi tema elu madalaim periood. Arst ütles talle otse, et see on aeglane surm ja teha pole midagi. Naine arvas tõesti, et nüüd ongi kõik. Hendra ravi toetab TÜK lastefond. Lootuskiire, mis üheksa kuu eest ravimiga naise ellu tuli hävitas Sotsiaalkindlustusameti otsus võtta Hendralt ära sügav puue ja sellega seotud toetus. Kuidas? Haiguse puhul, mis ei saa paraneda, puue lihtsalt kaob?!

«Muidugi ma kaebasin edasi, sinna kirjutati ikka täielikku valet. Nad (SKA) helistasid mulle ükspäev ja ütlesid, et kuna meedia surve on nii suur, vaatavad nad taotluse uuesti üle,» ütleb naine ja lisab, et riik ei tohiks teha oma lõputult pikkade taotluste ja samas põhjendamatute keeldumisega teha erivajadustega inimeste elu veel raskemaks. See aitaks kaasa ka erivajadustega inimeste minapildi paranemisele ja ühiskondliku aktiivsusele.

Erivajadus ei välista romantikat

Hendra sõnul pööratakse sellele, et ka puudega inimene on romantiline olend nii vähe tähelepanu, et oli aegu, kus ta ka ise endast kui romantilisest inimesest ei mõelnud. «Hakkasin ühel hetkel mõtlema, et see on minu süü ka, et mind ei märgata, sest ma ise ei märka ennast. Ma pole aromaatne ja kui sellest aru sain, hakkasid ka teised seda minus nägema,»ütleb naine, kelle jaoks kohtinguäpid, aktiivselt erinevate tutvuste loomise faas ega ka südamevalu võõrad pole.

Hendra pakatab raskustele vaatamata positiivsusest ja elurõõmust. Foto: Erakogu

Ta tunnistab, et pidutsemine ja uute suhete loomine on küll periooditi rasked, kuid puue sealjuures takistuseks ei ole. «Ükskord käisin kohtingul inimesega, kes ütles, et ma olen tema kohtingute seas esimene inimene, kes kasutab liikumiseks ratastooli ja küsis pidevalt, mida ta saab teha, et ma tunneks ennast hästi ja sellest peale vaatagi ennast kui ìnimest, kes kasutab liikumiseks ratastooli, mitte kui inimest, kes on ratastoolis,» ütleb Hendra, kes soovib, et kõik näeksid ratastoolis abivahendit ja võimalust mitte erivajadusega inimese identiteedi osa.

Hendra tunnistab, et on tänaseks mõistnud kahte asja: ta on naine ja ta on naine, kes kasutab oma häält, et murda stigmasid, mis puuetega inimesi ümbritsevad.

Toeta raske puudega Hendra ravi:

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank: EE682200221015828742 | SEB: EE261010220014910011

Luminor: EE791700017000285384 | LHV: EE527700771000610813

Selgitus: Hendra Raud