«Jah, ma liigun ratastoolis, aga see ei defineeri mind!» Spinaalset lihasatroofiat põdev 21- aastane BFMi tudeng Hendra Raud ei sea rasket haigust endast ettepoole ja täidab uskumatu järjekindlusega kõik oma unistused. Neiu suurimaks missiooniks on kujunemas soov muuta seda, kuidas maailm füüsilise erivajadusega inimesi näeb.

«Mulle ei meeldi, kui mind tuntakse piletijärjekorras ära ja öeldakse haletsevalt, et ma olen inspireeriv. Ma ei ole kangelane või inspiratsiooni allikas, ma olen naine, tavaline inimene ja ma tahan, et kui keegi mulle järgi vaatab siis sellepärast, et mu ratastool on kaunistatud või juuksed on blondid!»- Just nii kirglikult võtab naine kokku selle, mis teda puuetega inimeste kajastuse juures häirib.

Hendrat ajendas möödunud aastal avalikuse ette tulema asjaolu, et ta ei soovinud nii noorelt surra, sest Eesti Haigekassa otsuse kohaselt saavad nende toega Eestis SMA ravimit Risdiplam kuni 19- aastased inimesed ning Hendra on seega ainus, kes sellest ilma jäi. Kuid noor naine soovib siiski edasi elada!

Hendra jaoks oli aasta tagasi tema elu madalaim periood. Arst ütles talle otse, et see on aeglane surm ja teha pole midagi. Naine arvas tõesti, et nüüd ongi kõik. Lootuskiire, mis üheksa kuu eest ravimiga naise ellu tuli hävitas Sotsiaalkindlustusameti otsus võtta Hendralt ära sügav puue ja sellega seotud toetus. Kuidas? Haiguse puhul, mis ei saa paraneda, puue lihtsalt kaob?!

Kommentaarid (1)
Copy