Autistlik laps peres on vanematele nagu viis last korraga

Foto: SCANPIX

Autistliku lapse kasvatamine nõuab Eesti autismiühingu esinaise Marianne Kuzemtšenko sõnul lapsevanematelt palju tööd ja kannatust ning hakkama tuleb saada nigelate õppimisvõimaluste ja ühiskonna mõistmatuse kiuste.

Järjest rohkemate lapsevanemate reaalsus - autistlik laps - muudab terve perekonna elu. Kuzemtšenko rääkis, et kui lapsele diagnoos pannakse, on ta selleks ajaks tavaliselt pere elukorralduses juba korrektiive teinud.

Häirega lapse vanamad ei saa teha kõike, mis tavalapse kõrvalt võimalik: «Ta nõuab tõepoolest hästi palju aega, tähelepanu ja erinevat õpetamist – lapsega tegelemist on rohkem vaja.»

Autistlik laps nõuab korduvat õpetamist

Kuzemtšenko ei pea vajalikuks, et vanemad autistliku lapsega koju jääksid, kuna väljaõppinud spetsialistid oskavad temaga paremini tegeleda. «Kindlasti peaksid pered elama edasi pereelu ja vanemad peaksid saama käia oma erialasel tööl, sest see on iga inimesel põhiseaduslik õigus.»

Häirega laste jaoks on erirühmad, kuid vahel piisab naise sõnul arendusrühmast. Parimal juhul saab laps tavarühma jääda, kus talle palgatakse abiõpetaja. «Neid võimalusi on tegelikult väga palju, enamus neist jääb muidugi raha taha pidama,» nentis ta.

Autismiühingu esinaine rõhutas, et kasvatama peab autisti nagu tavalist lastki – nõudmised tuleb paika panna: «Me ju tegelikult ei pea loogiliseks seda, et tavaline laps lööb jalaga teisi või sülitab näkku või teeb mis iganes rumalusi – ka selliseid asju tuleb neile lastele õpetada.»

Vanem peab siiski aru saama, et reeglina ei anna häirega lapse puhul ühekordne õpetamine tulemust. «Väga tihti on mingi pisiasja korrigeerimiseks vaja korduvalt ja korduvalt mingeid asju õpetada, ümber teha, rääkida,» kirjeldas Kuzemtšenko.

Sõnakuulmatus võib naise sõnul tuleneda autismiga mõnikord kaasnevast vaimupuudest – kergest või sügavast –, kuid vahel laps lihtsalt ei mõista: «Tal on küll norm- või normilähedane intellekt, aga ta ei saa aru miks seda tegema ei pea või mis asi see on, mida ta tegema ei pea.»

Teinekord aitab, kui vanem korraldusi ja käsklusi lapsele mõistetavalt ümber sõnastab. Samuti soovitas Kuzemtšenko lubatud ja keelatud asju näitlikult ette teha. «See on väga detailne ja väga raske töö, mida vanemad peavad põhiosas tegema,» tähendas naine.

Eelkooliaeg on lapsele määrava tähtsusega

Kui autistlik koolieelik saab tavalasteaeda jääda, on perel kõige raskem teiste mudilaste vanematega, rääkis Kuzemtšenko kuuldu põhjal. «Raske on teha teistele normlaste vanematele selgeks, miks ta siin rühmas käib ja miks ta ei lähe kuskile kinnisesse ruumi.»

«Lapsed ise on sellises vanuses suhteliselt mõistlikud. Kui neile kenasti ära seletada ja kaasata abistamisse, siis nad lähevad sellega ilusti kaasa ja reeglina lasteaias ei ole väljatõukamist ja narrimist,» selgitas naine ning lisas: «Tegelikult on see õppimise koht mõlemale poolele.»

Lasteaed on aga olulise tähtsusega, et teha autistile selgeks elementaarsed oskused – kas või potil käimine, isiklik hügieen ja söögilauas käitumine. «Eelkooliiga on selles mõttes kõige magusam, et kõik lapsed õpivad seal kõige intensiivsemalt ja paremini,» tähendas autismiühingu esinaine.

Kui häirega laps on suuteline õppima, siis võib ta lasteaiast edaspidiseks ka põhilised sotsiaalsed oskused omandada. Kuzemtšenko tõi välja, et toimetulek sõltub siiski vaimsest võimekusest: «Üsna tihti on aspergerid need, kes saavad tavakoolides esimesed aastad suhteliselt hästi hakkama. Hiljem on töö kollektiivne, suhtlemist on rohkem ja siis tekivad neil suuremad probleemid.»

«Kui on kerge vaimupuudega autist, siis reeglina nemad tavakoolis ikkagi hakkama ei saa. Nemad on erikoolides abiklassides või sügavama probleemi korral toimetuleku klassides,» täpsustas naine.

Nigelad õppimisvõimalused

Rääkisime Kuzemtšenkoga lähemalt autistlike laste õppimisvõimalustest, mida tema sõnul on meie riigis «näruselt» vähe: «Kõige problemaatilisem ongi normilähedastel või kerge mahajäämusega lastel, kes tegelikult saaks üsnagi hästi abi korral hakkama tavakoolides, aga see võimalus on praktiliselt olematu.»

Tartus saavad autistid ühes koolis tavaprogrammi järgi õppida, kuid Tallinnas on vanemad püstihädas, sest lapsed suunatakse koduõppele, nentis naine. «See on tegelikult lapse suhtes natukene ebaõiglane, sest kus sotsiaalsust ja käitumist õppida, kui oled kodus nelja seina vahel?»

Kuid autism ei vali elukohta ning tuleb ette, et perel tuleb kodu vahetada. «On päris mitmeid vanemaid, kes kolivadki teise linna, sest seal on nende lapsele sobiv õppimisvõimalus,» pidi autismiühingu esinaine kahetsusega tunnistama.

Kuzemtšenko tõi välja, et tegelikult peavad kohalikud omavalitsused tagama lapsele võimetekohase õppe: «Meil on seadused väga kenad ja toredad, aga olles realist, ega tõepoolest iga väike kool ei saa eraldi klassi avada, sest seal ei ole neid lapsigi nii palju.»

Kui autistist laps elab alevikus, kus on põhikool, ja saab teatud mööndustega tavakoolis hakkama, siis parimal juhul määratakse talle abiõpetaja, kes aitab õppeprogrammi omandada. «Sellised variandid on haruldased, aga ka seda toimub,» märkis naine.

Samas saadetakse Kuzemtšenko sõnul sügava vaimupuudega lapsed sageli nädalase internaadivõimalusega koolidesse – näiteks Maarja kooli Tartusse. Õigeks ta seda siiski ei pea: «Iga laps peaks õppima oma kodu lähedal, elama kodus ja reeglina autistlikud lapsed on need – kuigi nad välja ei näita –, kes turva- ja kodutunnet väga hindavad.»

Vanemate koormale lisab raskust süüdistav suhtumine

Kuzemtšenko peab ebaõiglaseks, et niigi raskes olukorras vanemaid süüdistatakse nende lapse autismis. «Väga hea oleks, kui paneks need inimesed suu kinni, kes ei ole teemaga kursis. Inetu on kuulata ja lugeda, kuidas joodikutel ja asotsiaalidel sünnivad ja kuidas vanemad on ise süüdi.»

«Valdavalt sünnivad autistid täiesti tavaliste, keskmiste, normaalsete inimeste peredesse, kes ei ole mitte midagi valesti teinud, vaid lihtsalt on nii juhtunud,» rääkis ta kogemustele tuginedes.

Autismiühingu esinaise sõnul on iseküsimus, kui palju pere koormusele vastu peab: «Kui vanematega rääkida, siis üks autistlik laps peres ei ole nagu kaksikud – pigem on nagu neli või viis last korraga.»

Ning püüdke siis ette kujutada vanemate olukorda, kui häire tabab ühe lapse asemel mitut. «Ka Eestis on peresid, kus on kaks last – erineva raskusega küll, aga mõlemad on autismi diagnoosiga,» märkis Kuzemtšenko.